Рассеянный склероз рассказы больных

В России живет примерно 150 тысяч человек с диагнозом «рассеянный склероз». Это заболевание, которому «не повезло» с названием: многие думают, что оно вызывает что-то вроде амнезии или проблем с памятью и концентрацией, путая его с деменцией. В действительности рассеянный склероз — это хроническое прогрессирующее заболевание, при котором возникают необратимые повреждения центральной нервной системы, в некоторых случаях оно может привести к слепоте или параличу. Столкнуться с таким диагнозом могут и молодые люди. Пациенты испытывают трудности с координацией, сталкиваются с нарушениями речи, депрессией, быстро утомляются. «Такие дела» попросили автора портала — дочь мужчины с этим заболеванием — рассказать, как диагноз влияет на человека и жизнь его близких. 

Папа умрет?

О том, что такое рассеянный склероз, я узнала еще в детском саду. Как-то мы с папой играли в мяч, и двигался он странно — дергано. Один раз чуть не упал. Мне показалось, папа так хочет меня развеселить. Каждый раз, когда отца пошатывало, я хохотала. А потом мама отозвала меня в сторону и объяснила, что папа так двигается «из-за болезни». Я сначала ничего не поняла. Я смотрела фильмы про людей «с болезнями» — и это всегда было что-то страшное и смертельное. Поэтому я сразу спросила маму: «Папа умрет?» Она помолчала, а потом сказала, что не умрет, но, скорее всего, однажды не сможет больше ходить и, возможно, ослепнет. В нашей семье было не принято скрывать правду. 

Вечером я завязала глаза шарфом и попробовала так походить по комнате. Почти сразу я наткнулась на стол и ударилась коленкой. Потирая ушибленную ногу, я подумала, как страшно быть незрячим и как папа будет писать стихи и статьи, если ослепнет. Через неделю у меня был день рождения. Я решила, что буду отныне загадывать каждый раз одно и то же. «Пусть папа выздоровеет», — просила я несколько лет подряд, задувая свечи. Я тогда не знала, что магия вне Хогвартса не работает. 

Папа заболел, когда ему было 17 лет. Впервые болезнь проявилась в день рождения, 30 апреля 1984 года. В тот день они с друзьями на даче играли в футбол, и вдруг отец заметил, что ноги стали ватными. 

«Я ставлю ногу вперед, но ничего не чувствую. Я думал про экзамены и институт и старался не обращать внимания на странные ощущения. А потом стал стремительно слепнуть правый глаз, и я наконец понял, что со мной точно что-то не так», — папин рассказ о начале болезни я с детства знаю наизусть. 

Папу положили «срочно и без очереди» в МНТК «Микрохирургия глаза», а затем — в 6-е отделение Института неврологии. После спинномозговой пункции ему поставили диагноз: рассеянный склероз. Сначала у болезни было ремитирующее течение: во время обострений становилось труднее ходить, воспалялись глаза и, соответственно, ухудшалось зрение, но затем наступала длительная ремиссия. Во время ремиссий папа жил, как «обычный человек», и новые знакомые зачастую не догадывались, что он болен. 

Но одним весенним утром 2000 года папа не смог встать с кровати, чтобы сделать мне завтрак. Он просто не поднялся. Так наступило первое серьезное обострение. Несколько месяцев папа практически не вставал. Я приходила в родительскую спальню, садилась на краешек кровати и подолгу сидела рядом. Папа улыбался, рассказывал сказки и читал стихи — наша с ним традиция, — а я думала: вдруг мне все-таки врут и папа умирает?

«Он что, склеротик?»

Папа не умер. Но после 2000 года его стало часто пошатывать при ходьбе. От трости отец отказывался наотрез. С ней ходить было бы удобнее, но для него это означало в некотором смысле поражение — как будто болезнь победила. 

В 2001 году я поступила в первый класс. В школе я не рассказывала о болезни отца. Я говорила только, что он писатель, и все. Однажды папа пришел за мной, и его снова пошатывало: была весна, а весной и осенью всегда случаются обострения. Про папу в нашем дворе начали ходить слухи. Говорили, что он алкоголик и приходит «бухой» за дочкой в школу.

Мне тогда хотелось найти всех и каждого, кто говорит такое про отца, и заставить их извиниться. От злости было сложно дышать

Узнав о слухах, отец на несколько дней замкнулся. А потом сказал, что согласен на трость. Из-за трости у одноклассников появились вопросы. Разговор всегда проходил по одной и той же схеме.

«Отец воевал? Не воевал? Тогда почему хромает? Рассеянный склероз? Стоп, он что, склеротик? Как же он тогда пишет стихи, если ничего не помнит и все теряет? Разве рассеянный склероз — это не про потерю памяти и рассеянность? А ты не боишься, что тоже заразишься? А, это не заразно? А по наследству передается? Не думаешь, что у твоих детей будет то же самое?» 

Однажды в школу к нам пришли две женщины с рассеянным склерозом. Кажется, их пригласили, чтобы вывести детей из информационного пузыря — показать, что в жизни существуют не только физически здоровые люди. Одна из женщин не могла передвигаться без инвалидного кресла и почти не говорила. Так тоже бывает: иногда рассеянный склероз атакует не ноги и глаза, а, например, речевой аппарат. Я смотрела на нее, на ее попытки что-то сказать и думала про отца. 

Один из одноклассников после занятия обсуждал «инвалидов». Мне показалось, что он смеется над папой. Я развернулась и дала ему пощечину при всем классе. Выяснилось, что я ошиблась. Мне стало стыдно — я слишком привыкла, что к болезни отца никто не относится всерьез, и искала подвох там, где его не было. 

Встреча с двумя женщинами не шла у меня из головы. Я уже выросла и знала, что рассеянный склероз не убивает, как, например, тяжелые формы рака. Страх потерять отца внезапно исчез, и ему на смену пришел другой. Тогда мой отец еще ходил, а я думала: что будет, когда он не сможет самостоятельно передвигаться? 

Торопиться жить

В 2008 году отец все чаще стал использовать ходунки вместо трости, в 2014-м ему понадобилась инвалидная коляска. Параллельно папа начал развивать руки — делал каждый день зарядку. Он понял раньше меня, что будет дальше. Раз ноги подводят, значит надо сделать руки максимально сильными. Сейчас отец может поднять сам себя с пола, если рядом будет поручень. 

С тех пор как папа начал пользоваться инвалидным креслом, выход из дома превратился для него в квест в духе «Форт Боярда». В девятиэтажке на окраине Москвы, где живут родители, конечно, есть пандусы. Но они расположены под таким крутым углом, что в подъезде и на выходе папа воспользоваться ими не может. Приходится справляться без пандусов. Выход из дома занимает 30—40 минут. В «плохие дни», когда папа двигается хуже, или зимой — дольше. В холодное время года бывает так, что отец не выходит из дома месяцами.

Сегодня родительская квартира напоминает реабилитационный центр. Все комнаты оборудованы поручнями, на кухне две полки отведены под аптечку, периодически появляется тренажер для ног. Но когда я приезжаю в гости, у меня нет ощущения встречи с тяжелобольным человеком в госпитале. 

«Болезнь берет с меня “пошлину”, — говорит он. — Постепенно я все хуже и хуже двигаюсь и вижу как будто через пластмассовый пакет. Но все это не может мне помешать хотеть жить. Можно сказать, я поставил на себе эксперимент — доказать, что тяжелая болезнь не отменяет самой жизни! Жизнь приготовила для каждого из нас обратный билет с открытой датой. Эта мысль вроде бы очень простая, но на деле максимально мобилизует. Когда думаешь так, то торопишься жить, торопишься реализоваться в этой жизни. У нас у всех мало времени, даже у тех, кто совершенно здоров».

* * *

Папа рассказывал это не только мне. Он написал нон-фикшен «Один на один с болезнью» о своем опыте жизни с рассеянным склерозом. Я понимаю, что он имел в виду: когда ты заболеваешь, ты в некотором смысле остаешься один на один с диагнозом. Близкие не могут прожить болезнь за тебя. Впрочем, мне кажется, это правда только отчасти. Я, мама и все, чьи родственники больны, тоже оказываются один на один с болезнью. Просто не своей.

• рассеяный склероз

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Миллионы людей в мире живут с диагнозом рассеянный склероз. Это заболевание коварно — оно поражает нервную систему человека и может привести к инвалидности. Однако такие люди могут жить полноценной жизнью, получая медикаментозную терапию и психологическую поддержку. 30 мая, в день борьбы с рассеянным склерозом, «Лента.ру» рассказывает о жизни людей с этим диагнозом.

Жизнь Алины была безоблачна и, казалось, предопределена. В ее трудовой книжке красовалась запись «артистка балета», а впереди ее ждали творческие успехи и признание. Поэтому когда однажды она перестала чувствовать левую ногу, подумала, что это что-то обыденное — возможно, защемление позвоночного нерва. Раз так — просто нужно сходить к мануальному терапевту, и все встанет на свои места.

Однако мануальный терапевт не смог помочь Алине, и ее состояние не улучшилось. Надо было что-то делать, и несмотря на то, что ей этого очень не хотелось, Алина пошла в платную клинику к неврологу, который выписал ей направление на МРТ. Надо так надо. Алина помнит, как ее поместили в аппарат и попросили встать буквально через пару минут.

«Вам нужно сделать МРТ с контрастом», — сказал врач. Алина не поняла, зачем это надо, но согласилась и на эту процедуру, после которой врачи заявили о наличии в ее мозге четырех очагов. После оценки всех результатов обследования доктор сказал, что у нее рассеянный склероз. «Я подумала: какой еще склероз, что они там придумывают? Я вообще-то танцор, мне на гастроли лететь! Конечно, я заревела», — вспоминает она.

Танцевальный дебют пришлось отменить, но как-то менять свою жизнь она не стала. После непродолжительного приема лекарственных препаратов проявления болезни практически исчезли, и Алина решила, что о рассеянном склерозе можно забыть. Увы, она сильно ошибалась.

«В 2015 году меня снова бабахнуло, и я перестала ходить, — вспоминает она. — Поначалу я все это отрицала. В самом начале, пройдя курс, я забила на лечение: мол, ничего, нормально. Какое-то понимание приходит только потом — есть же пять стадий принятия ситуации: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие… Я прошла все».

***

Причины рассеянного склероза до сих пор до конца не изучены. Это аутоиммунная болезнь — нарушение в иммунной системе, приводящее к тому, что организм атакует собственные ткани. В случае рассеянного склероза иммунные клетки начинают атаковать клетки нервной системы, из-за чего нарушается механизм передачи сигналов от мозга к телу. На примере Алины видно, что если не обращать внимание на заболевание на его ранних стадиях, это может привести к серьезным проблемам со здоровьем.

Всего в мире более 2,5 миллиона человек с рассеянным склерозом. В России число пациентов с таким диагнозом — 150 тысяч человек. Хотя окончательно вылечить заболевание современная медицина пока не способна, его можно контролировать с помощью препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС). Они позволяют как снизить количество рецидивов, так и замедлить прогрессирование заболевания, а значит, существенно отсрочить наступление инвалидности.

«Получение ПИТРС — это добровольное решение пациента, но при отказе от лечения заболевание прогрессирует, повышается риск его обострений, и состояние пациента ухудшается», — отмечает руководитель Центра рассеянного склероза в Тюмени Стелла Анатольевна Сиверцева. По ее словам, в клинических исследованиях было показано, что у пациентов, которые отказались от лечения, в сравнении с пациентами, которые продолжали получать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), состояние прогрессивно ухудшалось. Даже после возобновления лечения выйти на тот же уровень, что у пациентов, получавших ПИТРС без перерыва, им так и не удалось.

***

Но медикаментозная терапия — это только часть комплексного лечения, и максимальный его эффект достигается, если пациент выполняет все рекомендации. Необходимо соблюдение режима дня, полноценный сон, правильная диета. «Не нужно избегать физических нагрузок, а, наоборот, заниматься физкультурой на постоянной основе, соблюдать режим труда и отдыха, избегать хронических стрессов, насколько это возможно», — отмечает Стелла Сиверцева.

В качестве примера Сиверцева приводит историю своего пациента Александра. В последнее время его состояние улучшается — ведь для него была подобрана правильная медикаментозная терапия (ПИТРС). Александр полагает, что существенную роль в улучшении его состояния сыграли и сеансы лечебной физкультуры, которые проводятся в Центре рассеянного склероза.

«Сейчас Стелла Анатольевна предложила нам гениальную вещь, — продолжает он. — Это танцы». Сиверцева собрала желающих пациентов в группу, привлекла хореографа. По сути танцы — это такая же физическая нагрузка, как и ЛФК, но, как говорит Александр, на лечебной физкультуре все равно приходится заставлять себя выполнять упражнения, что отрицательно влияет на настрой людей. «Когда же это все происходит в танце, то и воспринимается как игра, это красиво, это хочется делать, — говорит пациент. — Заучиваешь па, и это влияет и на моторную память, и на координацию движений». Сейчас его группа разучивает танго.

Помочь правильно организовать образ жизни может программа БЕТАЛАЙФ, которой в этом году исполняется десять лет. Она включает в себя круглосуточную горячую линию, интернет-портал и мобильное приложение.

На сайте программы пациент сможет найти вебинары, которые проводят ведущие специалисты в области рассеянного склероза, а также цикл полезных для изучения брошюр и информационные статьи о заболевании. Мобильное приложение BETALIFE дает возможность пользователям вести дневник самочувствия и симптомов заболевания, а также следить за взаимосвязью своего образа жизни и состояния и собирать подробную статистику.

***

Впрочем, многие пациенты далеко не сразу осознают важность терапии, и Алина, рассказавшая свою историю, — яркий тому пример. Чаще всего рассеянный склероз выявляют у женщин (мужчин с таким диагнозом в три раза меньше) от 20 до 40 лет — то есть в самом активном возрасте, когда люди строят семейную жизнь и карьеру.

«При постановке диагноза любого тяжелого заболевания у человека возникает шок, и его поведение можно описать стадиями горевания по Элизабет Кюблер-Росс», — объясняет психолог Ольга Владимировна Матвиевская, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС). Сначала идет отрицание, и человек с рассеянным склерозом говорит: «Нет, не может быть, это такое редкое заболевание, никто в семье у меня этим не болел». Он начинает искать каких-то других врачей, которые опровергнут этот диагноз, или целителей, якобы способных вылечить его магическим образом прямо завтра. Потом, по мере того как каждый последующий врач подтверждает, что это действительно рассеянный склероз, после обострений заболевания пациент приходит к пониманию своего диагноза.

«Это очень болезненная стадия — стадия торга. Человек начинает думать, за что ему все это, почему именно он заболел, возможно, это какая-то кара», — продолжает Матвиевская. Пациент начинает искать причины: например, считает, что все это из-за того, что он съездил незадолго до постановки диагноза на юг или сделал прививку. Он торгуется с собой, пытаясь выторговать у себя же отсутствие поставленного ему диагноза.

Следующая стадия подразумевает понимание неизбежности диагноза и осознание, что он на всю жизнь. Она сопровождается депрессией. По словам Матвиевской, врач должен обязательно проконтролировать эмоциональное состояние человека, возможно, назначить поддерживающее лечение, чтобы снять тревогу, фрустрацию, бессонницу.

И только после этих трех этапов человек понимает неизбежность и данность заболевания и может перешагнуть этот порог. Он осознает необходимость выработки методов лечения болезни, тактику сосуществования с ней. «Именно с этого момента идет позитивный настрой — и тут он обязательно нужен», — подчеркивает психолог.

***

У Алины это получилось. После того как она осознала, что жить дальше придется по-другому, она не опустила руки. «Некогда падать духом, — говорит она. — Когда закрывается одна дверь, всегда открывается другая, просто нужно ее распознать и поймать». Алина поняла, что можно не только танцевать, но и обучать танцам детей. Сейчас ее воспитанники занимают первые места на танцевальных конкурсах. «Я считаю, ради этого — почему бы и не продолжить, сжав зубы? А как? Амбиций хватает, и даже больше», — улыбается она.

Сложно было принять свой диагноз и Наталье, которой его поставили десять лет назад. «Понимание того, что сдаваться нельзя, пришло ко мне в стационаре на лечении, — рассказывает она. — Соседке по палате меняли памперс, и я поняла, что не хочу так. У меня два сына, и я не могла такое допустить, — я хочу до конца своих дней самостоятельно себя обслуживать. Это была моя цель».

Какое-то время она ходила с тростью, но благодаря четкому выполнению рекомендаций врачей Наталья теперь может кататься на лыжах и велосипеде и даже иногда позволяет себе носить туфли на каблуке. «Бросать терапию нельзя. Это падение в пропасть, и выбираться оттуда будет сложно», — предупреждает она.

***

«Знаете пирамиду Маслоу? Сначала удовлетворение базовых потребностей, а потом уже личностный рост, культурные, социальные, духовные потребности», — говорит она. Из базовых потребностей это качественная и достойная медицинская помощь и полное лекарственное обеспечение. Потом, когда эта цель достигнута, — это качество жизни человека, то, насколько он в состоянии жить полноценной жизнью. По словам Матвиевской, препараты сейчас продлевают этот период.

Важна и самореализация — чтобы с этим заболеванием можно было мирно сосуществовать. Как говорит Александр, пациент Стеллы Сиверцевой, необходимо найти себе занятие, неважно, какое. Главное — отвлечь себя от самокопания, которое ведет к депрессии. «У меня, скажем, есть хобби: я люблю стихи учить и читать. Многие люди с моим диагнозом жалуются на плохую память — так вот и надо ее развивать. У любого человека она станет плохой, если не тренировать свой мозг», — уверен Александр.

Ольга Матвиевская отмечает, что сейчас пациентам рекомендуется создавать семьи. «Раньше говорили, что нельзя рожать детей. Нет, можно и нужно, рожать и воспитывать, делать карьеру, разумеется, с учетом всех неврологических особенностей», — говорит она.

Впрочем, некоторые работодатели боятся принимать сотрудников с рассеянным склерозом, считая, что придется оплачивать бесконечные больничные, и не надеясь на продуктивность такого сотрудника. «Да, безусловно, при тяжелом течении заболевания проблемы могут возникнуть, но это не значит, что их надо решать прямо сейчас, а человека надо уволить и отказать ему в самореализации, — подчеркивает Матвиевская. — Все проблемы можно решить при понимании и доверии широкой общественности. Рассеянный склероз — это не приговор, с ним можно жить и работать».

И жить не только можно, но и, как уверена пациентка Наталья, нужно: главное — не сдаваться. Для этого необходимо всецело доверять врачам, не бросать лечение и четко выполнять все рекомендации. Не забывать, что диагноз все равно есть. Не приспособиться, но принять и научиться с этим жить. «Сдаваться нельзя. Сдаться — это самое простое, что можно сделать в нашем случае, но потом — инвалидное кресло», — говорит она.

***

Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС) совместно с программой поддержки пациентов с рассеянным склерозом «БЕТАЛАЙФ» начали сбор пациентских историй на конкурс «Как я борюсь с рассеянным склерозом». Расскажите, как вы боретесь с заболеванием и что можете порекомендовать людям с таким же диагнозом, чтобы не сдаваться.

Людмила Обухович в этом году будет праздновать 70-летие и золотую свадьбу. Более 30 лет она живет с рассеянным склерозом. «Конечно, болезнь изменила мою жизнь, – говорит она. – Но не в худшую сторону. Я стольким людям помогла!» Ее историю рассказывает журнал «Имена».

Людмила Федоровна совершенно не выглядит на свои почти 70. То, что у нее редкая и коварная болезнь, выдает только ее неуверенная походка. «На улицу я уже сама не выхожу. Передвигаюсь лишь в знакомом замкнутом пространстве», – говорит она, встречая нас на пороге дома межрелигиозного общения «Кинония». Уже 18 лет она вопреки всем своим диагнозам организует встречи и семинары для других людей с рассеянным склерозом. Для многих из них это единственная возможность выбраться из дома и пообщаться с теми, кто их понимает.

Что почитать по теме: «Тело меняется каждый день: сначала немеет одна сторона лица, потом рука». Как в Минске живут люди с рассеянным склерозом

«Ну, а что ж вы хотите? Все это от переутомления»

Людмила уехала из родного Каменца в 17 лет. Поступила в Белорусский государственный университет на филологию, хотя конкурс был бешеный – в 1966 году из-за реформы образования было сразу два школьных выпуска.

В 20 лет она вышла замуж за своего ровесника, студента-физика. Окончила вуз, устроилась преподавать в Республиканскую школу-интернат по музыке и изоискусству имени Ахремчика (сегодня – гимназия-колледж искусств. – Ред.). Отработала там 10 лет. А когда старшие сыновья пошли в школу, престижную работу пришлось бросить:

– Бабушки наши молодые, детей мы сами растили. Устроилась на работу в школу, где учились дети, чтобы они не ходили с ключом на шее, не стояли под дверью и суп у них не выкипал. А когда они подросли, перешла в Институт механизации на кафедру русского языка.

Людмила говорит, что рассеянный склероз – это очень коварная болезнь. Начало ее почти у всех одинаковое, но симптомы непонятные. Человек чувствует недомогание, а врачи не могут понять, что с ним не так:

– У меня были сильные головокружения. Меня шатало, могла упасть на улице. Попадала в больницу. Когда врачи слышали, что у меня двое детей и я работаю в школе, говорили: «Ну, а что ж вы хотите? Все это от переутомления».

Но головокружения случались все чаще. Каждую весну Людмила попадала в больницу, где не ставили каких-то серьезных диагнозов. А потом кто-то посоветовал просто родить ребенка, уйти в декрет, отдохнуть от педагогики.

«Когда забеременела, почувствовала себя абсолютно здоровым человеком»

– Когда забеременела, почувствовала себя абсолютно здоровым человеком. Организм перестроился, все симптомы исчезли. Даже мужу сказала: «Оказывается, твоя жена симулянтка, все у меня хорошо». Я порхала, ходила на каблуках. Мы очень ждали этого ребенка. Хотели девочку, а родился третий мальчик. Но мы были самые счастливые родители!

Людмила еще со школы мечтала стать педагогом. И было даже не важно, где учиться. Но потом приехала в Минск в гости к сестре и выбрала БГУ.

Все было хорошо, но, когда Саше было 10 месяцев, Людмила однажды проснулась и поняла, что ничего не видит: «Глаза расплылись в разные стороны».

– Сильнейшее двоение в глазах, идти не могу. Муж как-то довез до поликлиники, а оттуда со страшным диагнозом – подозрением на кровоизлияние в мозг – в больницу. В больнице заподозрили опухоль мозга. Это был конец 1985 года, не было такой аппаратуры, как сейчас.

После выписки Людмиле в 37 лет дали группу инвалидности, но она убедила врачей, что еще может работать. Проработала еще полтора года, пока не случилось второе резкое обострение:

– После него я не могла передвигаться. И мне впервые поставили диагноз. Врачи сказали о нем очень деликатно, на латыни. Но потом в палату пришла преподавательница со студентами-медиками и стала на моем примере рассказывать им о рассеянном склерозе. Вот тогда до меня дошло! Прорыдала двое суток: у меня маленький ребенок, двое старших еще учатся.

Мужу сказали, что заболевание развивается очень быстро и скоро она не сможет ходить

Рассеянный склероз не имеет ничего общего со старческой забывчивостью. Это заболевание нервной системы, которое чаще всего затрагивает головной и спинной мозг. И приходит в молодом возрасте – до 40 лет. Происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. У человека может нарушаться координация движения и речь, портиться зрение, но интеллект и память при этом не страдают. Нигде в мире рассеянный склероз не лечится. Почему он возникает, ученые тоже не знают.

«Хожу я пока сама. Но могу упасть на ровном месте. По лестнице передвигаюсь с трудом. Иногда попадаю в больницы. Сейчас меня убивает еще и воспаление тройничного нерва – пью очень сильные обезболивающие», – рассказывает Людмила Федоровна.

Когда Людмилу выписали из очередной больницы, мужу сказали, что заболевание развивается очень быстро и скоро она не сможет ходить. Супруг переживал и по другой причине:

– Я не представляю, как ты будешь сидеть дома, ты ведь всегда с людьми, всегда активная, – говорил он.

Приехала на дачу умирать

Перед тем как Людмила уволилась, ей дали дачный участок. Муж был против дачи, но потом, имея только стройотрядовский опыт, решил построить дом вместе с детьми. И дом построили за год. Сделали даже дорожку, по которой можно было выезжать в лес на коляске.

– Я туда приехала умирать, – на глазах Людмилы впервые появляются слезы. – И мне очень хотелось посадить сад и цветник, чтобы что-то оставить детям после себя.

Все свои знания по литературе, которые накапливались годами, я выбросила из головы. И начала читать все по садоводству, чтобы успеть посадить сад, розы, чтобы все было красиво.

Работала через «не могу». И через несколько лет благодаря даче я поняла, что умирать не собираюсь в ближайшее время. Общение с землей, растениями, лесом дало мне столько сил! Мне хотелось об этом кричать!

Людмила говорит, что все симптомы заболевания у нее налицо. Просто она научилась жить с ними:

– Меня шатало, ходила как пьяная. Я падала в снег, не могла подняться, барахталась – никто не подходил. Как и всех наших, меня останавливали на улице, не пускали в метро. Выскакивала сотрудница и возмущалась: «Женщина, вы куда в таком виде?!» Потом извинялась, не услышав запаха алкоголя.

«Боже, неужели я кому-то нужен?»

Когда в Беларуси появилось общество инвалидов, Людмиле предложили создать общественную организацию, которая будет помогать людям с рассеянным склерозом:

– Я и еще одна женщина звонили по телефонам, которые раздобыли через Минздрав, собирали группу, которая в итоге выросла до 500 человек. Реакция людей была разной. Многие вообще бросали трубку, потому что некоторые люди даже жене боятся сказать о своем заболевании. А другие говорили: «Боже, неужели я кому-то нужен?»

Людмила вспоминает, что как-то занесла объявление в «Белорусскую деловую газету» в надежде, что на просьбу помочь организации откликнутся деловые люди. Но откликнулись простые люди: кто-то предлагал забрать больных на дачу, кто-то – одежду, кто-то – продукты.

В Беларуси, по неофициальным данным, около 5 тысяч людей живут с рассеянным склерозом. Точных цифр нет, даже органы статистики дают противоречивую информацию. Регистра по данному заболеванию тоже нет.

В организации рассказали об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди, живущие с рассеянным склерозом:

• Специализированного центра, в котором бы помогали больным рассеянным склерозом, в Беларуси нет. Люди, которые впервые сталкиваются с заболеванием, часто находятся в информационном вакууме. Обращаются к целителям, тратят деньги на шарлатанов. Тратят и драгоценное время, вместо того чтобы бежать к узким специалистам, делать необходимые обследования и начинать принимать нужные препараты.
• В прошлом году за бюджетные средства в Беларуси было закуплено препаратов для лечения рассеянного склероза для 300 человек, в этом – для 600. Если эти лекарства по каким-либо причинам не подошли, больные вынуждены покупать аналоги за свои средства.
• В стране нет специализированного центра реабилитации для больных рассеянным склерозом. Предлагают пользоваться услугами обычных центров реабилитации. Многие не могут туда добраться самостоятельно. Также нет специализированных программ по реабилитации.
• Государственных программ по социальной интеграции больных рассеянных склерозом в Беларуси тоже нет.

Заболевание не щадит никого: и маляры, и строители, и люди с двумя высшими образованиями

Ожидая позитивных изменений на уровне государства, проблемы своими силами пытается решить общественное объединение людей с инвалидностью «Помощь больным рассеянным склерозом». Советуют людям, куда обращаться за медицинской помощью, консультируют по вопросам прав пациентов и трудоустройству, проводят психологические тренинги. А еще каждый месяц собирают больных рассеянным склерозом на два дня в «Кинонии», которая предоставляет помещение бесплатно.

В «Кинонию» приезжают пару десятков людей со всей Беларуси. Организацией этих встреч занимается Людмила Федоровна, привлекает всю семью: сыновья и внуки таскают сумки с продуктами, помогают тем, кто не может передвигаться самостоятельно. Продумывает программу и приглашает волонтеров с лекциями по истории, мастер-классами и концертами:

– Первая такая встреча прошла еще в 2000 году. Мы так все обрадовались: ты рассказываешь что-то человеку, а он понимает тебя! Абсолютно! Потому что даже родные не понимают, насколько плохо бывает.

По словам Людмилы Федоровны, за эти 18 лет у них образовалась группа взаимопомощи: люди общаются по телефону, жалуются на свои недуги. Ждут встречи друг с другом. Но на встречах о болезни никто не говорит:

– Когда новый человек приезжает, он сначала даже пугается: в этой комнате люди поют, в другой – танцуют, сидя на стульях. Он погружается в эту атмосферу и чувствует себя полноценным человеком. Здесь никто не смотрит косо. Здесь можно три раза упасть в танце, мы поднимем и по-хорошему похохочем.

Программа продумывается заранее. Утром – час классической музыки, которую подбирает музыкант Инна. Потом – лекция при свечах со слайдами о каком-нибудь художнике. Костя читает лекции по истории. Руководительница «Клубного дома» Ольга Рыбчинская уже много лет проводит психологические тренинги: как ладить с людьми, как выйти из депрессии. Волонтеры приезжают с мастер-классами по валянию, по декупажу, по вязанию.

Людмила говорит, что заболевание не щадит никого: к ним приезжают и маляры, и строители, и люди с двумя высшими образованиями. У многих нет семьи, не с кем даже поговорить и отметить день рождения:

– И после наших посиделок появились две семьи, более того – у одной пары даже родился ребенок! Другой возможности где-то встретиться у них просто не было бы.

– Конечно, моя жизнь изменились, когда я вышла на пенсию по инвалидности, – говорит Людмила Федоровна, – но не в худшую сторону. Я стольким людям помогла!

Что еще почитать на «Именах»?

Счастливчик. История Матвея, которого с рождения растила няня Таня

Между правом и стыдом. Белоруски говорят о своих абортах

Фото: Александр Васюкович, «Имена».

«Думала, это просто усталость»  

Мне было 20 лет, я работала в тогда еще милиции криминалистом. Конкретных симптомов вроде боли в животе или голове при этом заболевании нет, так что сложно сказать, когда все началось. Помню, что плохо себя чувствовала, но списывала это на усталость. Я тогда работала, училась, была замужем, и казалось, что нужно отдохнуть и все пройдет.

Жизнь с рассеянным склерозом делится на эпизоды обострений и ремиссий. В мое первое обострение у меня онемели ноги от кончика большого пальца до колена. Я брила ноги в душе и поняла, что не чувствую бритву. Тогда подумала: «Ничего страшного, нога же не болит, а просто онемела. Странно только, что надеваю колготки, а по ощущением как будто они уже есть на ногах». 

Месяца через полтора это прошло, но начались зрительные галлюцинации. Я смотрела на светящуюся табличку в темноте и видела только ее фрагменты. Естественно, я думала, что это тоже из-за усталости. Мне было 20 — в таком возрасте людям кажется, что они бессмертные и не могут заболеть. Тем более за год до этого я бегала кроссы с двусторонней пневмонией и не нуждалась в больничном.

Но симптомы усугублялись: проходило одно, появлялось другое. Например, стало сложно ходить. По работе я выезжала на место происшествия, и, помню, был случай, когда человек попал под поезд. Мне надо было спрыгнуть на рельсы, чтобы сделать фото, но я не могла: кружилась голова и совсем не было сил в ногах. Коллеги обхватили меня за пояс и держали, чтобы я наклонилась над платформой и сфокусировала фотоаппарат. Тогда закрались подозрения, что это не просто усталость.

«Если не оно — остаюсь служить, если оно — комиссуют» 

Мне повезло, что однажды заболела поясница, поэтому я все-таки обратилась к врачу. Невролог, классический доктор, поставила диагноз «радикулит», прописала уколы никотиновой кислоты и витаминов группы B. Что, кстати, полное фуфло. Она оставила меня на десять дней дома и, не знаю почему, назначила МРТ поясницы. На снимок попала не только поясница, но еще и грудной отдел. Врачи увидели очаги дегенерации в спинном мозге — это значит, что он поражен. Тогда эти слова для меня были непонятными, но никто ничего объяснять не стал.

Потом назначили МРТ всего грудного отдела, шеи, головы — это стоило нереальных денег. На обследования нужно было время, и я легла в больницу. Как оказалось, на четыре месяца — всё это время подтверждали диагноз. У меня ведь непростая форма рассеянного склероза. Обычно так: увидели очаг в голове, его форму, края — и всё поняли. У меня цереброспинальная форма, то есть в голове почти никаких очагов, они все в спинном мозге. Причем ни количество очагов, ни их качество не влияют на течение болезни.

Но мне очень хотелось, чтобы диагноз был неверный. Если не оно — останусь служить. Если оно — меня комиссуют, потому что не буду подходить по здоровью. 

Однажды мне делали спинальную пункцию — это когда вставляют в позвоночник иглу и берут спинномозговую жидкость для анализа. Еще раз я бы никогда на такое не пошла. После процедуры у меня была настолько сильная головная боль, что меня рвало. После я лежала пластом, пила из трубочки и не могла поднять голову. 

Все четыре месяца в больнице я была в приподнятом настроении. Было ощущение, что сейчас полечусь и пойду дальше жить свою жизнь. Эмоциональный срыв помню только один, когда диагноз все-таки подтвердился. 

Врач, видимо, не умела сообщать плохие новости или ей было плевать. Она зашла на обычный осмотр, поговорила с одной пациенткой, с другой, а на меня не обратила внимания. Когда я сама спросила, что со мной, она коротко ответила: «Да, у тебя подтвердилось». Вот тогда меня накрыло. Я так громко плакала, что из палаты вышли даже неходячие. Это была настолько сильная эмоция, что я не могла думать о том, что же будет дальше. 

С работы я ушла на пенсию по болезни, но продолжила учиться. Первое время было сложно, но потом закрыла сессию и наступило лето. Я поняла, что наконец-то высыпаюсь, хорошо выгляжу, хорошо себя чувствую. 

«Первое время я получала не лекарства, а фуфломицины»

Как я уже упоминала, при рассеянном склерозе есть стадии обострения и стадии ремиссии. Любое лечение направлено на то, чтобы продлить ремиссию и выйти из обострения с наименьшими потерями. Лекарства от самого рассеянного склероза нет. 

Обострения бывают легкие и тяжелые — они могут пройти сами, а могут вызвать последствия. Хотя нервные клетки восстанавливаются, при моем заболевании они разрушаются еще быстрее. Лечение должно притормозить разрушение. 

В России, на мой взгляд, порядка 90% наших специалистов лечат фуфломицинами. Препараты, которыми можно контролировать рассеянный склероз, разработаны не вчера, применяются и для других состояний. Но в России назначают лекарства, которые не зарегистрированы нигде в мире. Почему-то считается, что вытяжка из мозга коровы или дробленые рыбки должны помогать. Но читаешь состав и понимаешь: это не может работать.  

В меня влили очень много таких средств. Первые полгода я получала не препараты, а пустышки. Но кроме того, что они не работали, у этих лекарств был еще длинный список побочек.  

«Я вообще очень плохой пациент»

В 2007 году мне предложили принять участие в клиническом исследовании экспериментального препарата. Чтобы попасть в программу, нужно было полгода делать уколы интерферонов. Это не те интерфероны, которые продают в аптеке и предлагают капать в нос, — такие даже не проходят гематоэнцефалический барьер в мозге. Инъекции интерферонов — это нормальное лекарство, но оно тяжело переносится, да и эффективность в моем случае была сомнительная. 

Я получала интерфероны, но складировала их дома. Колоться не хотела, потому что знала, как сложно слезть с этого препарата. Я видела девочек, которые регулярно делали уколы, и они так плохо себя чувствовали, что было непонятно: помогают они или только делают хуже. Тогда думала: «Если я хожу на своих двоих, то лучше не надо . 

В 2008-м я все-таки попала в программу лечения экспериментальным препаратом, но не знала, получаю лекарство или пустышку. За мной наблюдали, брали анализы, делали МРТ, но какие результаты, я не знаю. В 2017 году программа свернулась, и я закончила принимать это лекарство. На рынок оно так и не вышло. После его отмены у меня стало ухудшаться зрение, было подозрение на отслойку сетчатки. 

Обострения удавалось купировать гормонами: в организм вводят большое количество гормона, который моментально гасит аутоиммунную реакцию. У меня обострения были редко, но заболевание у всех протекает по-разному: у кого-то они случаются раз в пять лет, у кого-то — два раза в год. У некоторых обострений нет 20 лет. Двух одинаковых пациентов не бывает.

После обострений можно восстановиться, а можно нет. Обычно происходит и так и так, потому что РС — это дегенеративное заболевание. Функции организма будут со временем угасать, но мы не знаем, с какой скоростью и можно ли это компенсировать. Врачи не дают никаких прогнозов. 

Я до сих пор не получаю препаратов на постоянной основе. Я стою на учете в центре рассеянного склероза в Петербурге и могу взять там квоту на лекарство. Еще каждый год я должна делать МРТ, чтобы отслеживать динамику. Но мне все кажется, что есть дела поважнее. Если нужно, принимаю обезболивающие, которые снимают симптомы. Благодаря работе у меня есть знакомые врачи. Думаю, если что-то случится, то я смогу найти решение.  

Был сложный момент, когда против России ввели санкции в 2014 году и исчезли импортные препараты. Я читала, какие побочные эффекты испытывают пациенты на наших импортозамещающих лекарствах, и понимала, что те в 2008 году были еще ничего. Вообще для людей со сложными заболеваниями проблемы с перерегистрацией и бюрократическими проволочками, из-за которых они не получают лекарство, — это катастрофа. 

«Рассеянный склероз — это не про старых и не про рассеянных» 

Вокруг любого аутоиммунного заболевания много мифов. Классика: рассеянный склероз — это болезнь пожилых. На самом деле его обычно диагностируют в 20–30 лет, у некоторых раньше или позже. 

Второй миф — с рассеянным склерозом ты всё забываешь. На самом деле болезнь не сильно влияет на когнитивные способности. 

Третий миф — причина болезни кроется в психосоматике. Мол, человек подавлял гнев или был слишком строг к себе, что и привело к склерозу. Это мракобесие. Точная причина заболевания неизвестна, также непонятно, почему у одного оно развивается, а у другого нет. Совпали генетические факторы и факторы окружающей среды, и вот — произошел дебют.  

Еще один миф связан с тем, что РС можно вылечить диетой.

Когда я только узнала про диагноз, то дома полезла в большую медицинскую энциклопедию. Она была выпущена в 1991 году и описание рассеянного склероза не обнадеживало: «Лечения нет, может не повезти, ты скоро умрешь». Потом я искала информацию в интернете, присоединилась к сообществам пациентов, но вскоре поняла, что так ничего и не узнала о состоянии. Очень легко прочитать в интернете пару статей и считать себя экспертом. Но эта экспертность ничего не стоит. Чтобы собирать информацию, нужен каркас. 

Поэтому я пошла в медколледж. Но в колледже было не легче. Преподаватели давали или устаревший материал, или выдавали личное мнение за истину. Постоянно требовалось подключать внутренний фейк-контроль. Но зато я поняла, в какую сторону смотреть, как читать медицинскую литературу, термины узнала. 

«В сообществе болезнь делает тебя особенным»

Когда только ставят диагноз, сообщества пациентов тебя спасают. Там дружелюбная атмосфера, поддержка, с тобой делятся особенностями заболевания. Но потом становится токсично. Люди разные, у кого-то больше обострений, у кого-то меньше, и некоторые начинают злиться, что остальным не так плохо. 

Внутри сообщества сложно не ассоциировать себя с болезнью. Думаешь, что она делает тебя особенным. Но я себе вообще поблажек не даю. 

У меня есть простой ответ, как болезнь изменила мою жизнь: я готовила себя к совсем другой карьере. Сейчас я была бы подполковником или майором полиции, работала бы в криминалистической лаборатории. У меня всё для этого было: образование, желание, интерес. Благодаря болезни я получила медицинское образование, окунулась в профессию и пока она разочаровывает меня куда меньше, чем криминалистика. Я об этом не жалею.

«Не нужно заниматься самовывозом» 

Если человеку только диагностировали рассеянный склероз, я бы посоветовала не читать ничего в интернете, чтобы не расстраиваться, и найти хорошего врача, которому он доверяет. Для начала послушать мнение хотя бы трех врачей, потому что с первого раза найти специалиста — это пальцем в небо ткнуть. Чтобы разбираться в информации, хорошо бы обладать базовой медицинской грамотностью. 

Еще я бы посоветовала не пренебрегать собой. Если человек чувствует, что болезнь сильно сказывается на его ментальном состоянии, пусть не боится обратиться за помощью психиатра, это настоящее благо. Я пренебрегала этим все время, думала, что принимать антидепрессанты плохо, ходить к психиатру стыдно. Но потом увидела, что психиатры не такие страшные. А жизни радоваться сложно, когда у тебя все время что-то болит. 

Не стоит сравнивать себя с другими пациентами. У некоторых стойкая ремиссия, но не потому, что они такие молодцы и хорошо старались, а потому что болезнь такая. У каждого свой опыт, свои симптомы, даже лекарства индивидуально подбираются. И когда не знаешь этого, видишь мотивашки в Инстаграме «У меня получилось, значит, и ты сможешь» — сильно расстраиваешься. 

Поддерживать человека с хроническим аутоиммунным заболеванием тоже сложно. Фраза «Все будет хорошо, ты справишься» — это триггер для многих, в том числе и для меня. Обычно это значит «Я вообще не понимаю, что с тобой происходит, и для меня это просто отмашка». 

Я имею право не справиться и все может быть совсем не хорошо. То, что я не всегда вывожу, — это нормально. Вот универсальный ответ, как поддержать: «Даже представить не могу, насколько тебе сейчас плохо. Я не умею подбирать слова поддержки, но если есть какие-то фразы или я что-то могу сделать, скажи мне. А если ничего не хочешь, то я от тебя отстану. Но периодически буду приставать с этим вопросом, потому что мне не все равно». Но если человек просит о помощи — помоги ему. Это не должно быть просто словами.